Lo Que Queremos Para Maria Isabella

Queridos Familiares y Amigos,

Aprovecho este blog para compartir con ustedes lo que significa la condición de Maria Isabella: Espina Bífida. Muchos de nosotros tanto amigos como familiares no sabemos lo que significa tener Espina Bífida.

Para nosotros, sus Padres y abuelos y me imagino que para Marcellita también ha sido algo muy difícil de sobre pasar, ya que hemos pasado gran parte de la vida de Maria Isabella en hospitales, consultorios médicos, exámenes médicos y cirugías. Cada una de las cirugías que le han realizado a Maria Isabella, han sido para prevenir algún tipo de daño cerebral. Hasta el momento según lo han dicho los médicos y estudios, Maria Isabella no tiene ninguna lesión cerebral. No solamente los niños con Espina Bífida están expuestos a tener lesión cerebral, sino que cualquier niño, ya sea porque les faltó oxígeno en el parto, recibieron algún golpe muy fuerte en la cabeza o fueron afectados por algún virus o bacteria que pudiera causar meningitis. Estamos concientes de que Maria Isabella por tener una válvula de drenaje y que puede obstruirse, llevándonos a realizarle una operación estamos en mayores riesgos de infecciones relacionados con alguna de esas operaciones. Gracias a Dios hasta el momento su médico Eduardo Huertas es muy cauteloso al momento de operar y toma medidas preventivas muy estrictas para prevenir infecciones.

Como Padres, lo que queremos para Maria Isabella es que sea una niña feliz, además queremos que se integre a la sociedad como cualquier otro niño. Que vaya al colegio, luego a la universidad para poder después desempeñarse trabajando en su área de estudio, queremos que sea una persona completamente independiente. Nosotros, sus padres, estamos conscientes que no es un camino fácil de recorrer, sin embargo ejemplos de vida, pero lo más importante la Fe que tenemos en Dios, nos han enseñado que no es imposible, también comprendemos que para ustedes es igual o más difícil comprender esto, y es por está razón que estoy escribiendo estás palabras. Hace algunos años hubo un anuncio sino me equivoco del Teletón, donde decía que la mayor discapacidad no estaba en las personas con estos problemas sino en la mente de los que no estamos discapacitados.

Les pido a ustedes familiares y amigos, nos ayuden a hacer este camino menos difícil, viendo a María Isabella como lo que es, una niña con algunas limitaciones físicas como es su problema motor, pero que es una niña como todos los demás. Ella habla y puede expresar muchas cosas por medio de palabras, se rie, come igual como todos los niños y tiene sus preferencias en cuanto la comida, le gusta jugar con muñecas y bebes, se pone carteras y después dice adiós. Va al Kinder, lloró como todos los niños los primeros días, pero al rato se habituó, llora, es en veces malcriada, demuestra afecto, abraza, tira besos, etc.

Aqui les pongo algunos Facts sobre Espina Bifida.

Some Facts About Spina Bifida:

Children who have spina bifida may spend a great deal of time in clinics and hospitals when they are very young. Frequent medical tests, surgeries, and hospitalizations are common. Spina bifida is a condition that can be very medically complicated and at times our children may experience periods of medical fragility.

As parents of infants and toddlers it can be difficult to envision our children as independent young adults. As parents of youngsters who have high medical and personal care needs, it can be difficult to envision a time when our children will be living on their own, making important decisions and directing their own lives. But the independent living skills our children will need 15 or 20 years from now need to have their foundations laid today. It is important to foster our child's self-esteem and competency by providing them ample opportunities to play an active part in their own cares.

Most children with spina bifida have normal or above normal intelligence. Some children with spina bifida and hydrocephalus may experience learning difficulties. Some children with spina bifida may need special testing to help educators understand how to best to accommodate their learning needs. It is important to remember that these tests do not measure many important areas of intelligence, and you will often be surprised by the insight, creativity, wit and humor of your child. The label of "learning disabilities" in students with spina bifida and hydrocephalus often masks a range of abilities and talents.

Children with spina bifida benefit from the same care, attention, and inclusion in community life that help every child grow. As with all children, quality education in neighborhood schools and preschools or at home is important to provide the child with spina bifida the opportunities that are needed to develop strong academic and social skills.

Thousands of young people with spina bifida across the country are quietly going on with their lives and transforming their communities by just being there. They have dreams and the determination to reach their goals. They learn in regular classrooms in their neighborhood schools with the children who will one day be their co-workers, neighbors and adult friends. Young adults hold diverse and meaningful jobs, maintain their own households, and make significant contributions to their communities every day.